O Szymku

 DSC_0985

Szymek przyszedł na świat 2 minuty po północy 16 lipca 2012 roku w UCK na Klinicznej w Gdańsku. Podczas prawidłowo przebiegającej ciąży oraz błyskawicznego porodu nikt z nas nie brał pod uwagę, że Szymek pojawi się na świecie z dodatkowy chromosomem w 21 parze (Trisomia 21) zwanym potocznie zespołem Downa. A jednak stało się. Nie mogliśmy w to uwierzyć, liczyliśmy na pomyłkę lekarzy, przecież wszystkie badania w trakcie ciąży były w porządku. Na pewno lekarze się mylą. Ze względu na podejrzenie zD wykonano Szymkowi szereg badań dodatkowych w kierunku typowych chorób towarzyszących. Najważniejszym było zbadanie małego serduszka nowonarodzonego członka naszej rodziny. Statystyki mówią, że 50% dzieci z zD rodzi się z chorobami serca. Niestety nasz synek znalazł się w tej gorszej połówce. Po przeprowadzeniu badania przez najlepszego kardiologa dziecięcego na północ od Warszawy, stwierdzono znaczny ubytek przegrody międzykomorowej (ang. ventricular septal defect, VSD), wymagający leczenia chirurgicznego. Od tego dnia Szymek zaczął przyjmować leki na jego słabe serduszko.

Jeszcze kilka badań (m.in. pobranie krwi do oznaczenia kariotypu, badania genetycznego potwierdzającego zespól Downa), jeszcze kilka dni w szpitalu i mogliśmy zabrać naszego Szymcia do domu. Pierwsze dni w domu z tak małym człowiekiem, to chyba jak w większości przypadków po narodzinach pierwszego dziecka, ciągłe zgadywanki dla młodych rodziców. Czy dobrze leży, czy za mało/za dużo nie śpi, czy się najada, czy mu za zimno, czy za gorąco itp. Z dnia na dzień oswajamy się z myślą, że mamy dziecko, że mamy synka z zD. Kolejne dni to godziny spędzone w Internecie na poszukiwaniu wiedzy na temat Trisomii: co robić, do jakiego specjalisty iść od razu, do jakiego później, na co zwracać uwagę… Po zebraniu wszystkich informacji zaczynamy „odwiedzać” po kolei lekarzy specjalistów.

Kardiolog – jest wada serca, będzie operacja około 5 m-ca, mamy podawać leki

Audiolog – mogą być problemy ze słuchem, mamy kontrolować

Genetyk – na wizytę udało nam się dostać po roku, więc nasza wiedza była już na tyle szeroka, że podczas krótkiego spotkania z lekarzem niczego więcej się nie dowiedzieliśmy

Neurolog – jest obniżone napięcie mięśniowe, więc konieczna będzie rehabilitacja

Endokrynolog – jest niedoczynność tarczycy, podajemy euthyrox

Nefrolog – mamy problemy z układem moczowym, mogą być problemy z nerkami, więc podajemy leki i systematycznie kontrolujemy

Okulista – na razie nie ma problemów ze wzrokiem

Ortodonta – język na szczęście nie jest dłuższy, konieczne będą tylko ćwiczenia i pionizacja języka, kolejna wizyta jak już wyjdą zęby

Stosując się do zaleceń lekarzy układamy powoli plany dnia na kolejne tygodnie. Na początku znajdują się w nich przede wszystkim rehabilitacja ruchowa. 5 grudnia 2012 Szymek przechodzi zapowiedzianą operację załatania ubytku między komorami. Po operacji zalecono 4 tygodniową kwarantannę w domu – żadnych gości, żadnych odwiedzin zw względu na praktycznie zerową odporność. Mija miesiąc i Szymek wraca do sił, a po następnym do rehabilitacji. W kolejnych miesiącach dochodzą zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem, muzykoterapia, integracja sensoryczna oraz kilka razy w roku intensywne turnusy rehabilitacyjne.

Mimo tak napiętego grafiku zajęć przeplatanych z wizytami u lekarzy, Szymek nie narzeka i dzielnie „pracuje” praktycznie każdego dnia. Jest uśmiechniętym chłopcem, dającym nam mnóstwo dumy i radości każdego dnia. Nie ma tygodnia żeby nas czymś nie zaskoczył. Zdając sobie sprawę z tego ile pracy i wysiłku wkłada w codzienne ćwiczenia, tym bardziej cieszymy się z każdej nowo nabytej przez niego umiejętności.

Chcielibyśmy aby był szczęśliwym i zawsze uśmiechniętym chłopcem.

Mama Aneta i Tata Sebastian

1% dla Szymka
19911_Dybowski_Szymon_2016
Archiwum
Czerwiec 2019
P W Ś C P S N
« Sty    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930