16 sierpnia 2012

Szymuś dziś skończył miesiąc. Jest nadal tak malutki, że może spać w poprzek łóżeczka. Dziś przyszedł do niego nowy przyjaciel Tygrysek, który dzielnie pomaga Szymkowi trzymać smoczek przed zaśnięciem.

29 lipca 2012

Jest śliczna pogoda, świeci słonko, wiec możemy iść na pierwszy spacer – nareszcie 🙂

Pierwszy spacer

Pierwszy spacer

27 lipca 2012

Rozpoczynamy nasze nowe życie. Wychodząc ze szpitala dostaliśmy w wypisie wykaz miejsc, w które mamy się z Szymonkiem udać. Na niektóre wizyty trzeba czekać 3 miesiące, na inne pół roku, a na jeszcze inne w ogóle już nie można w tym roku się zapisać.

26 lipca 2012

Nareszcie wróciliśmy do domu. Wyjście nie dawało mi takiego szczęścia jakie wyobrażałam sobie będąc jeszcze z ciąży. To był dzień zmierzenia się z rzeczywistością. Jednak naprawdę wychodzimy z informacją, że Szymuś ma zespół Downa i już nic tego nie zmieni. Trzeba zacząć nowe życie i wcale nie tak zwyczajne jak wszyscy. Nie wiedzieliśmy co tak naprawdę na nas czeka.

Nareszcie w domu

Nareszcie w domu

Ale na szczęście widok tego małego człowieka upewniał nas, że damy sobie radę 🙂

17-22 lipca 2012

Na drugi dzień Szymonek już mógł być ze mną na sali 🙂

Szymek

Szymek

Przez wadę serca był bardzo słaby, ciężko było mu pić mleko z butelki, szybko się wyziębiał i jego nóżki, ręce i trójkąt wokół ust robiły się sine. Do czasu operacji musieliśmy bardzo na to uważać. Dostawał jednak leki, które miały zwiększyć wydolność jego małego serca. Tego dnia miał również badanie słuchu – niestety badanie nie wyszło poprawnie i po wyjściu musimy udać się do poradni audiologicznej na dodatkowe badania. Przybywało chorób, nie wiedzieliśmy, czego jeszcze można się spodziewać. Nie miałam dostępu do internetu, książek – nie wiedziałam, czym tak naprawdę jest zespół Downa. Lekarze zachowywali się jakby nic nie wiedzieli, jakby to była całkiem zwyczajna sytuacji nie warta rozmowy. Nie mogłam usnąć przez pięć dni i pięć nocy – jak mówiłam o tym pielęgniarkom i również o tym, że miewam już okropne dreszcze i chwilami cała się trzęsę – to dostałam koc i tyle 🙂 nieoceniona pomoc personelu medycznego. W czasie jednego z obchodów w końcu trafiła  do nas wspaniała Pani doktor, która zaczęła z nami rozmowę – bardzo tego potrzebowaliśmy. Jej podejście było cudowne – dało nam to trochę wiary w siebie i w to, że damy sobie radę. Od tego momentu było mi trochę łatwiej wiedziałam, że jest tam ktoś z kim mogę porozmawiać.

Szymuś bardzo mało płakał, był grzeczny i dzielny mimo, że dużo częściej niż inne dzieci miał robione badania, pobieraną krew. Dawał nam siłę, żeby przetrwać ten najgorszy czas. 

16 lipca 2012 godz. 00:02

Szymek urodził się w 15 min od przyjazdu do szpitala. Nie pozwolił mamie cierpieć i męczyć się. To niesamowite i wyjątkowe uczucie kiedy po raz pierwszy można zobaczyć swoje dziecko i poczuć jego dotyk. Tak bardzo na niego czekaliśmy 🙂 Nie wszystko jednak było tak jak planowaliśmy. Powtarzaliśmy to co mówi większość: „ Najważniejsze, żeby był zdrowy”, ale nie był. Usłyszeliśmy, że jest podejrzenie wady genetycznej i owszem czasem lekarze się mylą, ale rzadko. Ok godz. 10 mięliśmy rozmawiać z lekarzem i miały być zrobione badania. Zostaliśmy z natłokiem myśli, nie wiedzieliśmy co dalej.

Zostałam w szpitalu sama, Szymonek leżał w inkubatorze. Nie wiedziałam gdzie, nie mogłam do niego pójść. Każda próba podniesienia się z łóżka, kończyła się omdleniem. Ta bezsilność i niepewność były straszne. W końcu zaczął się obchód – tak na to czekałam. Ale nikt nic do mnie nie powiedział, nikt o niczym nie poinformował, nikt nie miał czasu żeby na wózku zabrać mnie do syna, żadna mama na sali nie zapytała, czy wszystko dobrze, czy potrzebuje jakiejś pomocy. Wstałam i zaczęłam iść do Szymka, ale zemdlałam na środku sali. Zostało mi czekać na męża. W  końcu mógł już przyjść – ta noc to wieczność. W końcu mogłam pojechać na wózku do synka  i porozmawiać z lekarzem. Szymuś był taki delikatny, malutki i śliczny, jednak lekarze nie mieli żadnych wątpliwości. Mówili, że owszem zostaną zrobione badania genetyczne, żeby potwierdzić wszystko w 100% – ale Szymuś ma TĘ wadę genetyczną. TĘ – mówili to kilka razy, aż w końcu poprosiłam (choć  już wiedzieliśmy co usłyszymy), żeby powiedzieli wprost o jakiej wadzie mówią. Zespół Downa.

Płakałam, bałam się, ale kiedy tylko mogłam trzymać Szymonka na ręku cały strach mijał – czułam motylki w brzuchu i reszta wtedy nie do końca miała dla mnie znaczenie. Gdy zostawałam z myślami sama –było dużo trudniej. Mogłam do niego chodzić, karmić go i była szansa, że już na drugi dzień będzie z mamą na sali.

Wieczorem jednak odbyła się jeszcze jedna rozmowa z lekarzem – to nie koniec informacji o zdrowiu Szymonka. Ma wrodzoną wadę serca – typową dla zD – VSD, czyli otwór między komorami. Niestety jest na tyle duży, że za kilka miesięcy będzie konieczna operacja.

1% dla Szymka

19911_Dybowski_Szymon_2016

Archiwum

Luty 2019
P W Ś C P S N
« Sty    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728